17:20 12.06.2019
«После пробуждения ото сна стали появляться судороги»: трехлетний мальчик из Башкирии нуждается в помощи
Рафаэль Хакимов, фото: БФ «Потерь нет»
В Башкирии ведется сбор средств на лечение 3-летнего Айдара Давлетчурина. Об этом ГорОбзор.ру сообщили представители благотворительного фонда «Потерь нет».
Уточняется, что Айдар страдает от иммунной тромбоцитопении и генетической эпилепсии.
«Эпилепсию Айдарику поставили в 2 месяца - после пробуждения ото сна стали появляться судороги, больницы маме с ребенком стали вторым «домом». В 1,9 годиков состояние ребенка усугубилось частыми кровотечениями и появлением синяков на теле. Анализы показали резкое снижение тромбоцитов. Отменили противосудорожные препараты, предполагая, что на их фоне происходит снижение. Уровень тромбоцитов оставался ниже нормы, причина - иммунная тромбоцитопения», - рассказали в фонде.
Лечение в РДКБ и детском центре имени Дмитрия Рогачёва дало положительный эффект и состояние Айдара стабилизировалось. Там же мальчику назначали «Энплейт» - единственный в данном случае препарат, который держит тромбоциты в норме.
«Походы по врачам продолжаются: необходимо лечить эпилепсию. Заболевания повлияло на психо-речевое развитие Айдара. Его словарный запас достигает десяток простых слов: «папа», «мама», «гулять», … Назначенные противоэпилептические препараты снизили приступы после пробуждения, Айдар стал лучше спать», - добавляют в «Потерь нет».
Сейчас ребенку необходимо пройти молекулярно-генетическое обследование - полное секвенирование экзома - исследование выявит возможную мутацию в гене. Зная о ней, врачи определят необходимость назначения тех или иных препаратов. Длительность проведения исследования достигает 90 дней, и результаты требуются уже к следующему осмотру в сентябре. Для этого необходимо собрать 43 тысячи рублей.
«Болезни не дали Айдару пойти в детский сад наравне с другими детьми. У мальчика дефицит общения - мама разговаривала с лечащими врачами, они дали небольшой шанс, что им разрешат посещать коррекционный сад. Это зависит от результатов дальнейшего лечения, а назначат его только по результатам генетического обследования», - отметили в фонде.
Обследование не входит в программу госгарантий.
Для того, чтобы помочь Айдару, необходимо отправить SMS с словом «ДАРЮ150» на номер 3443 (150 - это сумма перевода, и она может быть изменена). После перевода напиши письмо на электронный ящик poter-net@mail.ru с пометкой «Благотворительное пожертвование для Давлетчурина Айдара, сумму и последние четыре цифры карты или номер телефона».
С помощью банковской карты через платежные системы на сайте Фонда.
Напомним, ранее ГорОбзор.ру писал о сборе средств для двухгодовалой Самиры Ягафаровой, которая страдает от 4-ой стадии нейробластомы области шеи.
Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook