В Башкирии впервые внедрена новая система оздоровления детей-бабочек

Башкирия стала вторым регионом России, в котором введена система реабилитации для детей с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Детей с первым диагнозом называют детьми-бабочками, сравнивая их ранимую и тонкую кожу с крылом бабочки; детей с ихтиозом – «рыбками», из-за особенностей заболевания – их кожа пересыхает, шелушится и покрывается чешуйками.

На сегодняшний день в России реабилитация детей-бабочек и детей-рыбок проходит в Подмосковье на базе детского санатория, входящего в состав детского медицинского центра управления делами Президента РФ по уникальной программе реабилитации, разработанной врачами благотворительного фонда «Дети-бабочки».

«В республике проживают 22 ребенка-бабочки и 4 ребенка с ихтиозом. Для того, чтобы реабилитация была введена в республике, необходимо было три условия: финансирование, база с необходимым оборудованием и компетентные медицинские специалисты», – рассказывает Алина Хабирова, директор Центра социальных технологий «Ломая барьеры».

Врачами фонда «Дети-бабочки» в качестве базы для реабилитации был выбран многопрофильный санаторий «Дуслык», организовано обучение его персонала по реабилитации пациентов с буллезным эпидермолизом и ихтиозом. Благодаря спортивному поступку уфимца Радмира Бикметова, который проплыл летом этого года 250 км по реке Белой, было собрано 366 тысяч рублей на финансирование проекта.

«Для меня спорт – это возможность не только улучшить свое физическое состояние, но и воодушевить своим примером других во благо многих», – прокомментировал Радмир.

17 октября запущена первая реабилитационная смена, в которой принимают участие 4 особенных детей. В течение 14 дней дети принимают водные процедуры со специальными средствами, занимаются ЛФК с инструктором, ингаляционной и физиотерапией, посещают «соляную пещеру» и психотерапевтические занятия. Специально для них предусмотрена щадящая диета с блендированным питанием. Для родителей организованы занятия с психологом и арт-терапия. На протяжении всей смены детей сопровождают медицинские специалисты фонда «Дети-бабочки». Следующая смена состоится уже в 2021 году.

«С радостью хочу вам сообщить, что проект по реабилитации наших подопечных с буллезным эпидермолизом и ихтиозом расширяет границы. Теперь у нас есть свой санаторий, где наши «бабочки» и больные с ихтиозом могут получить квалифицированную помощь. Особенно значимо, что первая реабилитационная смена проходит в Международную неделю буллезного эпидермолиза», – отметила Маргарита Гехт, ведущий дерматолог благотворительного фонда «Дети-бабочки».

Напомним, что с 26 по 31 октября во всем мире проходит Международная неделя буллезного эпидермолиза, которая проводится в 120 странах по инициативе Международной ассоциации DEBRA International. Сегодня вылечить болезнь нельзя, однако состояние людей с таким диагнозом можно существенно улучшить за счет правильно подобранной поддерживающей терапии, в том числе ежедневных перевязок кожи специальными материалами.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook