Здоровье

Анастасия Голичева, фото из открытых источников

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний - новости Уфы и Башкирии

В России планируют расширить перечень орфанных заболеваний

Совет Федерации внес на рассмотрение в Госдуму инициативу, при принятии которой средства на лечение редких болезней предлагается выделять из госбюджета. Как сообщает нижняя палата парламента, предлагается расширить список орфанных заболеваний, препараты которым закупает Минздрав. 

Таким образом, к имеющимся в перечне заболеваниям (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей и рассеянный склероз) добавятся гемолитико-уремический синдром, юношеский артрит с системным началом и мукополисахаридоз I, II и VI типов. В настоящее время средства на лечение этих заболеваний выделяются средства из бюджетов субъектов РФ. 

– На бюджетах субъектов РФ лежит значительная финансовая нагрузка, ведь стоимость лечения орфанных заболеваний высока, и это не позволяет регионам в полной мере выполнять возложенные на них обязательства по финансированию закупок необходимых препаратов. Это приводит к тому, что гарантированное право граждан на охрану здоровья нарушается, - говорится в пояснительной записке. 

По состоянию на 25 июня текущего года в федеральный реестр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний включены 2130 человек, из них 1583 — дети. Стоимость лечения всех пациентов составит 10 млрд рублей, с помощью централизованной закупки можно будет сэкономить 20–30% от этой суммы. 

С 2014 года в Башкирии число пациентов с орфанными заболеваниями увеличилось на 28%, а дефицит обеспечения льготников лекарствами оценен в 350 млн рублей.

Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook

Читайте также

В России увеличились случаи заболевания ВИЧ 

Читать далее

Роспотребнадзор Башкирии напомнил о необходимости прививки от кори при выезде за границу 

Читать далее

Как избежать заражения корью: рекомендации для жителей Башкирии

Читать далее

Росздравнадзор проведет внеплановую проверку клиник пластической хирургии 

Читать далее

Башкирия вошла в число регионов, где остра проблема с лекарственным обеспечением - ОНФ

Читать далее

В Башкирии частные клиники смогут выдавать рецепты в электронном виде 

Читать далее

В Уфе ввели ограничения из-за роста заболеваемости корью

Читать далее

Минздрав Башкирии назвал успешной программу «Земский доктор»

Читать далее

В Башкирии снизилась младенческая смертность

Читать далее

В Башкирии изменились правила проверки медорганизаций 

Читать далее

В Башкирии с начала года выявлено 1,2 тысяч ВИЧ-инфицированных

Читать далее
Показать еще новости

Лента новостей

Азат Бадранов назначен и.о. руководителя администрации главы Башкирии

Общество

В Уфе в нескольких домах на 8 часов отключили отопление и горячую воду

Общество

Максим Забелин покинул пост руководителя администрации главы Башкирии

Общество

Купить квартиру в ЖК «Лесная симфония» в Уфе теперь можно в рассрочку с нулевым первоначальным взносомПартнерский материал

Общество

В Уфе компания задолжала сотруднику более 320 тысяч рублей

Общество

«Вышел в неизвестном направлении»: в Башкирии пропал 14-летний Богдан Сляучин

Общество

«Встал на защиту мирного населения»: в Башкирии простились с погибшим в СВО Ильфиром Загитовым

Общество

В нацпарке Башкирии убрали на зимовку пчелиные домики

Общество

«Решил прокатиться»: в Башкирии пьяный водитель угнал автомобиль

Общество

Звезда российских сериалов снялся в фильме про Уфу

Общество

Парламент Башкирии доработает законопроект о фонограмме

Общество

В Уфе водитель эвакуатора устроил дрифт с пассажиром на платформе

Общество

В Уфе в выходные задержали 12 пьяных водителей

Общество

В Башкирии сняли все ограничения на дорогах

Общество

В Башкирии простились с младшим сержантом Сергеем Александровым, погибшем в СВО

Общество

В Башкирии сохранится морозная погода

Погода

В Башкирии проводили в последний путь Инфира Садикова, погибшего в СВО

Общество

59-летний водитель погиб в лобовом ДТП в Башкирии

Происшествия

Упавшее дерево оставило без электричества район в Башкирии

Общество

Глава Башкирии поздравил сотрудников органов внутренних дел с Днем полиции

Общество

В Уфе загорелась квартира, есть погибший

Происшествия

В Уфе пропал 54-летний Виталий Милушкин

Общество

В Уфе волонтеры борются за жизнь сбитой косули

Общество

Глава района Уфы рассказал о строительстве улицы Пугачева

Общество

Мэр Уфы поздравил сотрудников и ветеранов органов внутренних дел с профессиональным праздником

Общество

МЧС Башкирии ввел в республике временное ограничение

Общество

В Уфе в ближайшие дни ожидаются сильные магнитные бури

Погода

Наиль Абелгузин назначен главой Альшеевского района Башкирии

Общество

В Башкирии ударят морозы

Погода

В Башкирии в объектив фотоловушки попали кабаны

Общество

«Пытался выползти на улицу»: в сгоревшем доме в Уфе нашли тело 72-летнего пенсионера

Происшествия

В Башкирии неисправная розетка привела к пожару в квартире

Происшествия

Глава Башкирии поздравил сотрудников органов внутренних дел с профессиональным праздником

Общество

600 тонн сена сгорело в районе Башкирии

Происшествия

Башкирию накроют ледяной дождь и шквалистый ветер

Погода

В Башкирии поймали 45 пьяных водителей

Общество

Ильгиз Байсурин назначен начальником МВД России по Уфе

Общество

«Был отважным воином»: в Башкирии простились с погибшим в СВО Алмасом Гизатуллиным

Общество

В уфимской квартире из-за масла выбило окно и сгорел натяжной потолок

Происшествия

В Уфе начальник вымогал деньги у подчиненных

Происшествия

В Башкирии ожидается потепление до +3 градусов

Погода

В Уфе сгорел бревенчатый дом

Происшествия