Общество
Тереза Домашникова, фото: Денис Салимгареев.
Девочка в интерьере
- Ты только посмотри, как мы едим!
Катин радостный голос с порога зовет меня в кухню.
- Как вы едите? - спрашиваю и одновременно поспешно мою руки - к Милене с грязными руками никак нельзя.
И прохожу в кухню. И вижу, как они едят. Миленка в большом деревянном стуле, пристегнутая ремнями,как парашютист к парашюту, старательно уворачивается от ложки с кашей. А мама Катя радуется. Странная мама: ребенок не ест, а она радуется.
- Нет, ты только посмотри, как мы едим! Мы сидим на стуле, в кухне! Как нормальные люди...
И тут до меня доходит. Потому что раньше, какие-то считанные недели назад, действительно, они - мама и дочка Белозеровы - жили, как «ненормальные» - в пределах одного дивана. И ели на диване, и спали, и умывались, и играли, и ползали, и даже туалет был на диване. Но об этом героическом диване - чуть позже.
Катя и Милена справляют новоселье. Отважные девчонки совсем недавно переехали в светлую, благоустроенную квартиру, и теперь принимают гостинцы от «Горобзора» - макароны, рис, пельмени... Мы без торта. Потому что девочкам этим по жизни вообще как-то не до тортов, им бы кашу нормальную сварить. У Милены ДЦП тяжелой формы, живут на ее пенсию, в условиях постоянной нехватки денег.
Пока мама Катя разбирает пакеты на кухне, мы с фотокором Денисом осматриваем комнату в однокомнатной квартире, а Миленка присматривает за нами с дивана. Врачи говорят, что она почти не видит. Но Миленин осмысленный взгляд всякий раз заставляет в этом сомневаться.
Комната небольшая. И ходить по ней приходится, огибая препятствия: Милене для жизни необходимы различные специализированные приспособления, и они весьма крупногабаритные. Когда в семье растет обычный ребенок, родители покупают ему мячики, коньки и велосипеды. А когда ребенок с ДЦП - вертикализаторы, коляски, опоры... Только эти «игрушки» стоят в сотни раз дороже, и каждую из них родителям приходится буквально выпрашивать у государства, искать спонсорской помощи и собирать по копейке с неравнодушных людей. У каждого предмета Милениного интерьера - своя история.
Два вертикализатора
- Ты про наш крутой «Бантам» напиши обязательно! - хвалится Катя, показывая «гордость семьи» - заграничный вертикализатор. Черный навороченный красавец, так и просится с языка: не «Бантам», а Бэтмен. Катя смотрит, как я пишу в блокноте «вертикализатор» - и поправляет:
- Вообще-то опора для стояния. Так это правильно называется.
Эта «опора» обошлась в 236 тысяч рублей. Собирали всем миром в течение пяти месяцев. Агрегат способен полностью подстроиться под ребенка, укомплектован запасным набором инструментов и пультом управления, с помощью которого Милену можно мягко посадить и так же мягко распрямить для стояния.
Для чего это нужно? У лежачего ребенка нарушается кровообращение, формируется неправильная осанка, ослабевают мышцы спины, скапливается мокрота в легких - полный букет, к тому же смертельно опасный. Вертикализатор призван эти проблемы решать, да и вообще, согласитесь, положение «столбика» продуктивнее «бревнышка».
- Нам вообще-то положен был бесплатный вертикализатор по ИПР, - поясняет Катя. - Милене его прописали еще в 2012-м, но он все никак не мог до нас дойти, и мы ждали-ждали... И я открыла сбор и собрала деньги. Милене тогда очень помог незнакомый французский благотворитель.
Я сейчас расскажу, почему они так долго ждали-ждали. С бесплатным обеспечением техническими средствами реабилитации (ТСР) - свои тонкости. Родители детей-инвалидов каждый год подают в социальные службы список необходимых ТСР. Туда же входят и памперсы с пеленками. Но если на памперсы и пеленки очередей нет, то на «опоры для стояния» - есть. И когда мама пишет, что ее ребенку нужна эта самая опора, то ее ставят в очередь. Проходит год - опора не дошла. Мама снова пишет в ТСР: памперсы, пеленки, опора. И автоматически выпадает из прошлогодней «очереди на опоры» и переносится в новую. Так вот, чтобы средство реабилитации дошло до ребенка быстрее, каждый год в ТСР его указывать не надо: один раз указали и все. Но этих тонкостей родителям почему-то не объясняют. Катя, к примеру, три года подряд вертикализатор честно указывала, и только потом случайно узнала, что отстояла уже в трех разных очередях.
- Но я все равно его дождалась! К 2015-му году, - восклицает она. Нервно смеется и приоткрывает лоджию. - Вот он!!!
Коммандируем нашего широкоплечего фотокора на лоджию доставать бесплатный вертикализатор. Но в итоге вытаскивать эту конструкцию все равно приходится втроем. Огромная, неподъемная, деревянная, с большими болтами. Собирать до состояния боевой готовности тоже приходится втроем.
- Столешницу сюда перекидывайте, там закрепите, осторожно! Не прищемите пальцы! Прищемили?.. Ну я же говорила, - командует Катя. - Это еще ничего... Его когда привезли, у нас тут начался кружок «очумелые ручки». Все в разобранном виде, без инструкций. Я созвала дома консилиум из всех знакомых мужчин...
Собираем гигантский конструктор - то и дело раздается неминуемый грохот, от которого Милена вздрагивает, а потом начинает плакать.
Вот стул, на нем сидят
Плачет и плачет, никак не успокаивается. Катя быстро выносит дочку на кухню и снова сажает в стульчик. Стул Милены похож на то, в чем сидят совсем маленькие дети - деревянный, со столешницей и с ремешками-фиксаторами. Только Милене шесть, и ее «стульчик для кормления» посолиднее и попросторнее.
- Это о-по-ра для си-де-ни-я, - диктует мне Катя. Оказывается, вовсе это даже и не стул... - Его тоже нам бесплатно дали, по ИПР. Выписали в 2011-м, а привезли в 2014-м.
Катя еще и рассказывать не начинает, а я уже невольно отмечаю по ее тону, что вот сейчас мы снова начнем все бесплатное и государственное ругать. Но ведь все же пришло это бесплатное - и это же хорошо!
- Да никто не спорит, это хорошо, замечательно! - словно читает мои мысли Катя. К слову сказать, она вообще собеседника улавливает хорошо (за шесть лет с неговорящим ребенком стала почти телепатом). - Но ты вот сама посуди. Дэцэпэшкам вообще очень сложно идеально подобрать средства технической реабилитации. Один голову держит, другой - нет. У одного мышцы слишком напряжены, а у другого - наоборот чересчур расслаблены. У одного нога такая, у другого - этакая. И все это должно учитываться. Мы, родители, когда покупаем какое-то приспособление сами, и то зачастую не угадываем, все ли правильно. Купишь за 50 тысяч сидушку какую-нибудь, а через пару недель понимаешь: ну не подходит она! Ребенок в ней сидеть не может! А то, что государство нам дает, прописывают специалисты. Они-то должны лучше знать, что именно подойдет! Они же моего ребенка измеряют и осматривают, прежде чем что-то нам дать. И тут вдруг приходит стул, в котором этому конкретному ребенку сидеть нельзя!
Я начинаю вникать в тонкости «сидения бытия». Милена практически совсем не держит голову. Это значит, что ее стул должен быть снабжен не только изголовником, но и специальным держателем для головы. А так маме приходится во время кормления приподнимать Миленке голову за подбородок.
Спина в этой опоре для сидения у нее не фиксируется, а должна. Но самое жуткое - это столешница. Чтобы Миленку вынуть из стула, нужно столешницу снять. Во-первых, она тяжелая. И не дай бог, уронишь нечаянно на ребенка. Во-вторых, она на липучках. Липучки приклеивают столешницу к подлокотникам почти намертво, и чтобы отодрать ее, нужно сделать хороший упор ногой в пол и с силой дернуть вверх. И при этом раздается такое громкое-громкое «хрясь», что даже наш молчаливый брутальный фотокор вздрагивает.
- Такой стул, как нам надо, с держателем для головы, стоит тысяч 50. А этот около 11, - подытоживает Катя, и во мне удивленно щелкает калькулятор. Держатель для головы - это дополнительные кусочки пароллона, лоскуты дермантина ну и еще пара болтов или липучек. Почему сразу 50 тыщ?! Наверное, потому же, почему джинсы для бородатых дядь и годовалых детей стоят одинаково - потому что все равно же родители ребенку купят...
- Ну ничего! На том громадном вертикализаторе хороший держатель. Я вот его разберу и переставлю держатель на стульчик. И будет все как надо, - радуется Катя-оптимистка. - А обдуктор с него сниму и поставлю на домашнюю коляску.
Коляски всевозможные и невозможные
И тут на авансцене появляется домашняя коляска, которая очень похожа на прогулочную, потому что такая же большая. Красивая, очень даже современная, яркая. Бесплатная. Что опять не так?
- У нее очень странный обдуктор, - рассказывает экскурсовод Катя. - Он треугольный. Вообще обдуктор предназначен для того, чтобы ноги у ребенка всегда были в разведенном состоянии. Он должен быть не слишком мягким, но и не слишком жестким, чтобы ничего не мешало и не давило. А тут - жесткий треугольник. Естественно, стоит Миленке сесть, как он сразу врезается в... ну, вы поняли, куда. Вот прокатить бы тех, кто это делал, с таким обдуктором метров сто!
Вообще-то это не первая домашняя коляска для Милены. Когда ей еще не было и года, государство предоставило семье коляску, предназначенную для взрослого. Такую большую больничную каталку с низкой спинкой...
Уличную коляску пришлось покупать самостоятельно. Катя выбрала «подешевле» - за 30 тысяч рублей. Ходить с протянутой рукой не пришлось - деньги выделил питерский благотворительный фонд «Артемка». Но уже через два месяца «дешевизна» дала о себе знать. Коляска начала буквально трещать по швам: обивка порвалась, болты отлетели, отвалилось переднее колесо. Катя терпеливо все зашивала и подлатывала, вбивала гвозди и вкручивала шурупы. Так, на честном слове и на мамином терпении, коляска проездила полтора года. При этом она совершенно не приспособлена к той форме ДЦП, что у Милены: слишком широкая, спина не фиксируется, амортизаторов нет, подголовник, который по описанию должен был регулироваться по высоте, оказался совершенно не регулируемым. А под крышу коляски зимой со всех сторон залетает снег.
На сей раз к выбору прогулочной коляски мама Милены подошла серьезнее - и с реабилитологами, и с ортопедами посоветовалась, и фирму солидную нашла, и цена уже не 30, а 67 тысяч. Собрали на коляску неравнодушные люди, друзья, знакомые и незнакомые. Два месяца назад была произведена оплата, а коляски все нет и нет. Два месяца ожидания. Милена продолжает кататься в коляске без амортизаторов, а между тем у нее усугубилась ситуация с подвывихом тазобедренных суставов, и старая коляска стала строго противопоказана. Дальнейшая тряска может привести к операции.
Последние штрихи к интерьеру
С героями статьи автор этих строк знакома уже несколько лет. Могу сказать, что Катя - не из тех, кто жалуется и стонет. Состояние Милены тяжелое, она практически ничего не может сама: ни держать голову, ни сидеть, ни говорить. При такой тяжести заболевания многие дети лежат маленькими крючочками, в вегетативном состоянии. Милена крючком не лежит. Она живет. Мама нашла способы не только общаться с дочкой, но и обучать ее. Милена все понимает, участвует во всех семейных делах, у нее есть право голоса. С ней постоянно работают лучшие специалисты города, всеми правдами и неправдами Катя собирает на каждый курс реабилитации в среднем около 100 тысяч рублей и сдаваться не собирается.
С таким же упорством совсем недавно она отстаивала права Милены на получение нормального жилья. Ведь, согласитесь, стены - совсем не последняя деталь в интерьере.
То место, где они жили, назвать жильем язык не поворачивается. Ветхий дом на Октябрьской революции, потолок на всякий случай подпирает деревянный столб. Дыры в ледяном полу, щели в стенах, постоянная сырость, отсутствие элементарных удобств. И такая маленькая комнатка, что все эти чудеса средств реабилитации занимали ее целиком. Свободное место было только на старом разложенном диване, на котором Милена просуществовала шесть лет своей жизни. Она там спала и ела, занималась, училась ходить на горшок. Сейчас ей можно играть на полу, и она уже пытается ползать. Характер-то в маму - значит, будет цепляться.
- Мы едим на кухне, мы чистим зубы в ванной, и горшок у нас в туалете! И у нас две лоджии! - в Катином голосе счастью тесно. - Ради этого стоило ходить по инстанциям, стоило писать бумажки с жалобами, часами подпирать двери судов. И даже выслушивать от судей, что Миленку надо отдать в спецучреждение, тоже стоило.
Ремарка от автора
В жизни этих отважных девочек все должно быть идеально. Кто-то скажет, что так не бывает. А я спрошу вас: вы могли бы годами носить ботинок, который жмет? В жизни Милены должны быть идеальные обдукторы, идеальные держатели, идеальные коляски и стулья. Потому что это ее ежедневная реальность, она этим живет. Я не знаю, что должно произойти в нашей экономике, в наших головах, чтобы идеальный стул для ребенка-инвалида стоил столько же, сколько и для обычного малыша. Но я знаю, что можем сделать мы с вами: мы можем не отворачиваться.
639002069024846642 «Maestro» (Maestro), в ПАО Сбербанк
Получатель:ЕКАТЕРИНА ЮРЬЕВНА БЕЛОЗЕРОВА.
Номер счета:40817810806004661281
Банк получателя:БАШКИРСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8598 ПАО СБЕРБАНК Г.УФА
БИК:048073601
Корреспондентский счет:30101810300000000601 КПП:027802001
ИНН:7707083893 ОКПО:09105901
ОГРН:1027700132195
Дорогие читатели! Приглашаем Вас присоединиться к обсуждению новости в наших группах в социальных сетях - ВК и Facebook
